一、项目简介

肢端肥大症和神经内分泌瘤均是起病隐匿的疾病，其诊断治疗常常延误，严重影响患者特别是不能及时治疗的贫困患者的健康和生存。

随着药物的研发和临床应用，疾病治疗模式也在发生变化。生物及靶向治疗药物的使用，使得患者的生存时间明显延长、生活质量明显提高。但是，由于部分患者特别是部分贫困患者对疾病的认识不足或受到经济因素制约，使得疾病得不到规范化的治疗，给患者的健康带来了严重的影响。

2020年，北京仁泽公益基金会计划开展肢端肥大症/神经内分泌瘤贫困患者医疗公益活动，旨在通过开展药品捐赠缓解患者的医疗费用负担，让社会关爱此类患者，从而为贫困患者的健康贡献一份力量。

二、项目宗旨

1、缓解贫困和低收入患者的医疗费用负担；

2、引起社会对此类少见病患者的关注。

三、项目时间及范围

本项目计划在2020年3月-2021年12月或援助药品发放完毕，以先到达为准，在全国范围内开展，计划覆盖80名患者。

四、捐赠对象筛选标准

1.捐赠对象应已确诊为肢端肥大症/神经内分泌瘤的患者，且患者能够向项目办提交可证明上述诊断结果的、由项目医生出具的相关医学资料，包括但不限于：医学评估表、处方、诊断证明、检查单。

2. 捐赠对象应为低收入患者和低保患者。

u 低收入患者为【个人】年【税前】收入总和小于6万元人民币的患者（“低收入患者”），月收入小于5000元；且应当向甲方提交能够证明其收入水平的书面证明（北京户籍患者需要户籍地乡（镇）、街道或民政部门的开具的《北京市城市居民最低生活保障金领取证》、《北京市农村居民最低生活保障金领取证》、《北京市城市居民生活困难金领取证》、《北京低收入家庭救助证》、《农村五保供养证书》、《北京市城市特困人员供养证》等复印件作为低收入证明）、身份证/军官证复印件（正反面）。

u 低保患者为持有民政主管部门签发的真实、有效的《居民最低生活保障证》的患者（“低保患者”），且需提供签发一年以上的低保证复印件（当地区县级以上民政部门）、上一年度低保金领取记录复印件（当地区县级以上民政部门），及其他相关低保证明复印件、身份证复印件（正反面）。

3.为了规范用药疗程及安全性评估，捐赠对象须有最近使用索马杜林药品的证明。被诊断为患有肢端肥大症/神经内分泌肿瘤的低收入患者已经在项目外使用4支索马杜林药品且安全有效，且患者能够向项目办提交可证明本项目开展以后患者真实使用索马杜林药品的证明。

五、捐赠方式

低收入患者：

首先已在项目外自费使用4支索马杜林药品后，且经项目医生评估能够继续从索马杜林药品治疗中获益，可以申请免费捐赠2支索马杜林药品。低收入患者可重复参与项目，再次参与项目时，可再次基于患者的情况及项目医生的诊疗意见参与项目。

每位患者申请时应向项目办提交包含但不限于以下资料：患者知情同意书、医学评估表、诊断证明原件、化验单（可选）、身份证复印件（正反面）、低收入证明【北京户籍患者需要户籍地乡（镇）、街道或民政部门的开具的《北京市城市居民最低生活保障金领取证》、《北京市农村居民最低生活保障金领取证》、《北京市城市居民生活困难金领取证》、《北京低收入家庭救助证》、《农村五保供养证书》、《北京市城市特困人员供养证》等复印件作为低收入证明】、项目外使用4支索马杜林药品的证明、处方原件、冷藏链药品保存知情同意书，以及受益人确认书。

低保患者：

可以申请免费援助药品索马杜林6支（每位患者每次可申请2支援助药品，总计不超过3次）。低保患者不可重复申请加入项目。

每位低保患者申请时应向项目办提交包含但不限于：签发一年以上的低保证复印件（当地区县级以上民政部门）、上一年度低保金领取记录复印件（当地区县级以上民政部门），及其他相关低保证明复印件、冷藏链药品保存知情同意书、受益人确认书、身份证复印件（正反面）以及项目医师签字的医学评估表和处方（原件）、诊断证明，以及患者知情同意书。

六、患者申请流程

七、资金用途

项目资金主要用于项目平台费用、执行费、物料制作、项目管理费等相关费用

八、项目收入和支出

项目资金主要用于项目平台费用、执行费、物料制作、项目管理费等相关费用参见：基金会网站--信息公开栏--项目报告中，每月动态的项目收入支出。

九、项目联系方式

资料邮寄地址： 北京市丰台区城南大道3-1111室

邮政编码：100068

网址：http://www.renzefoundation.org/

电话：400 665 1202（工作日9:00-17:30）

项目监督投诉邮箱：office@renzefoundation.org

十、项目声明

    1、本项目为自愿参加；

    2、申请本项目的患者需充分理解并愿意承担索马杜林药品可能产生的所有不良反应。本项目不承担任何因此而产生的相关经济费用和责任；

    3、本项目为慈善援助项目，唯一目的是为更多符合项目入组条件的患者能够有机会接受更为有效的药物治疗，本项目不收取患者的任何费用，不附加任何其他条件，援助药品不可以在市场上销售；

    4、本项目药品援助完毕后项目结束，不再接受和审批新的申请者；

    5、患者申请资料需要完备，提交的患者资料将不再退回；

    6、本项目的一切解释权归北京仁泽公益基金会。

十一、项目监督

项目办公室有权对申请援助药品的患者进行定期抽查，核对个人信息、经济状况和病历资料，如发现与事实不符将立即停止向其发放援助药品，并保留追回已发放援助药品的权利。

十二、法律声明

本项目为慈善项目，将受到国家有关部门的审计，请本项目相关人员如实填写。如有不实或隐瞒，情节严重者将负法律责任。