NET之路择善同行疾病管理与健康教育项目(2019.3-2020.3)
发布时间:2019-03-01


                

    一、项目介绍

 神经内分泌肿瘤(以下简称NET)是泛指所有源自神经内分泌细胞的肿瘤。神经内分泌细胞遍布全身各处,因此神经内分泌肿瘤可以发生在体内任何部位。神经内分泌肿瘤的发病率在过去30年内发病率增加了5倍,相比其他瘤,神经内分泌瘤的发病率的增加更加迅速。由于NET是一种相对少见的慢性疾病,涉及多个学科和领域,容易延误诊断及治疗,因此会造成患者的并发症和病死率相应增加。

 为了更加方便散居的NET患者获取疾病相关知识,提高患者与多学科临床医生沟通效率、增强专业化的教育效果,推动患者规范化治疗,提高NET患者的治疗效果,减少并发症的发生,降低患者和家庭的治疗支出,让患者重返工作岗位,减轻社会的压力,北京仁泽公益基金会2020年计划通过我会线上患者教育平台,开展“NET之路择善同行疾病管理与健康教育项目”。

    二、项目地点

 全国范围

    三、活动范围

 面向神经内分泌肿瘤(NET)患者的线上患者教育项目

    四、项目执行方案

  “NET之路择善同行NET线上患者教育和疾病管理项目”,结合我会原有线下 “NET疾病管理与患者教育项目”,形成线上线下一体化的NET患者疾病管理与患者教育的综合性平台。主要功能模块包含:疾病知识、线上课堂、视频课堂、患者疾病自我管理、项目助手。

 我们还将定期邀请国内知名专家,通过直播授课的方式给大家进行疾病知识的讲解。每次直播活动一小时,分为半小时授课,半小时互动答疑,加深患者对疾病知识的理解。

 1. 开展时间: 2020年6月-2021年1月

 2. 覆盖范围:通过线上平台覆盖全国多个省市患者

    五、资金用途

    项目资金主要用于讲者劳务、患教会议开展费用、项目平台费、项目管理费税费等相关费用。

    六、项目收入和支出

 参见:基金会网站--信息公开栏--项目报告中,每月动态的项目收入支出。

    七、联系方式

     联系电话:010-87101789

     电子邮箱:gistyun@renzefoundation.org

     项目监督投诉邮箱:office@renzefoundation.org

     通讯地址:北京市丰台区城南嘉园益城园16号楼11层3-1111室

 

    八、项目声明

     1. 申请本项目的患者需充分理解并自愿参加。本项目不承担因此而产生的相关经济费用和责任。

     2. 本项目的一切解释权归北京仁泽公益基金会。