罕见病线上患者答疑项目(2020.5-2020.12)
发布时间:2020-05-12


一、 项目简介

 罕见病(如: 胃肠间质瘤,神经内分泌肿瘤,肢端肥大症等)特点为就诊的科室较为分散;发病率低,并分布在医疗资源差别较大的不同地域。基于以上情况,我们发现罕见病患者参与线下疾病管理和教育会议,需要付出更多的精力和经济成本,同样发现往往因为无法召集到足够数量的罕见病患者参与会议,使得疾病管理和教育的频次严重不足。

 为了使不同科室不同地域的罕见病患者做好疾病管理,缓解焦虑情绪,降低参与疾病教育的经济成本和舟车劳顿,减轻患者家庭和社会负担,北京仁泽公益基金会2020年5月计划联合罕见病领域的相关专家、良医汇平台与人民日报健康客户端、健康时报等各方力量,开展 “罕见病线上患者答疑项目”,通过互联网为患者提供行之有效的疾病教育知识,帮助患者解答疑问,识别风险程度,缓解焦虑,提供专业的、符合现状的咨询、居家康复的建议。希望贵司支持我会开展该项目。

 

二、 项目地点

 全国范围

 

三、 活动领域

 面向血罕见病患者及患者家属所开展的患者教育项目

 

四、 项目覆盖人群

 罕见病患者及患者家属

 

五、 项目具体执行方案

  我会负责与合作方沟通联系、沟通,开展罕见病线上患者答疑项目。

  1 项目执行时间为: 2020年5月至2020年12月结束。

         2 项目形式:项目办邀请答疑专家登陆良医汇平台,参与“罕见病线上患者答疑项目”,

每期专家安排:1位主持专家+3/4位答疑专家,项目办将与每期参与互动的专家签署服务协议。

专家公益答疑内容:罕见病管理常见问题进行讲解分享。项目办在会议开始前一周内收集患者

问题给与讲座专家提前准备,并会就线上患者提出问题进行部分答疑。

2.1 “罕见病线上患者答疑项目”日程安排如下:


时间

环节

人员安排

内容

5min

开场

主持人

1.   项目的初衷和拟帮患者解决的问题

2.    答疑专家介绍

15min

常见问题解答

全体专家

     患者常见疑问,困难级解决方案推荐

30min

患者答疑

全体专家

     针对患者提前提交的疑问进行解答

20-30min

现场提问答疑

主持人和专家

     抽取直播现场患者提出的问题进行解答



3 参加“罕见病线上患者答疑项目”的患者或家属: 

    在项目期间罕见病患者或家属可通过微信关注公众号进入直播页面,不需提供电话号码,真实姓名等个人信息。

    项目办在良医汇平台组织召开的互动答疑活动时,通过电子海报推送邀请已经扫码注册的罕见病患者或家属上线参加会议,帮助大家解答疑问,识别风险程度,缓解焦虑,提供专业的、符合现状的咨询、居家康复的建议。每场计划覆盖患者约100-200名患者或家属。

4 开展频次:计划每周2-3期,共计8期的频次;或根据患者需求,需增加场次可以额外提起需求。

 

六、 资金用途

项目资金主要用于讲者劳务、项目平台费用、物料制作、项目管理费等相关费用

 

七、 项目收入和支出

参见:基金会网站--信息公开栏--项目报告中,每月动态的项目收入支出。

 

八、 我会承诺不利用本项目进行如下的活动:

1. 利用该项目进行任何营利性活动(如:替他人发布广告等);

2. 侵犯任何第三方的合法权益,包括但不限于物权、版权、专利、商标、商业秘密或其他知识产权,或隐私权、名誉权;

3. 违反任何法律、法规、条例、规章或行业规范;

4. 发送含有诽谤(包括商业诽谤)、恐吓或者骚扰内容的信息;

5. 向项目捐助方透露任何关于患者个人隐私信息的数据;

 


联系人:北京仁泽公益基金会 “罕见病线上患者答疑项目”办公室

电  话:010-87101789

项目监督投诉邮箱:office@renzefoundation.org